2014年10月11日 星期六

長照體系邊緣的沉默身影──家庭照顧者在花蓮







◎傅彥龍
  早上起來,秀鳳阿姨先幫老伴換尿片,然後出門到饅頭店工作三、四個鐘頭,結束後趕緊回家餵老伴吃飯,接著騎車到媽媽的住處,照顧臥病的媽媽……。
日復一日,秀鳳阿姨一肩擔起照顧老伴和媽媽的工作。「身體狀況還能支撐,能做到就盡量去做,做到不能做就算了。」秀鳳阿姨說。她咬緊牙關讓日子過下去,並不多想其它事情,也無暇去想。

花蓮家庭照顧者概況
  在花蓮縣,65歲以上有長照需求的常住人口約有七千人[1],其中有許多由家屬親自照顧[2]。除了出於對親人的情感,希望自行照顧外,在傳統孝道文化的影響下,親自照顧父母被認為是孝順的表現,將父母送至安養機構則可能遭遇責備的眼光。此外,許多家庭因為經濟無法負擔機構服務的開銷,也聘不起居家服務員與外籍看護,只能選擇將老人留在家裡親自照顧。
  秀鳳阿姨就如同其他眾多家庭照顧者,沉重的照顧壓力,使許多家庭照護者不得不放棄自己原本的人生規劃,將心力完全置於照顧工作上。有些照顧者像秀鳳阿姨一樣,僅能走一步算一步,無暇多想,更有許多人在照顧年長者的過程中,面對年長者逐漸衰老凋零的生命、時好時壞的健康狀況,感到心情低落與緊張不安,也因為必須隨時對年長者的狀況維持警覺,許多人長期難以安睡[3]。
  近年來,由於社會變遷,家庭人口數下降,家庭的支持與照顧功能弱化,尤其在花蓮,大量的青壯年人口外流至外縣市工作,家中缺乏青壯年的幫忙,照顧工作時常是由女兒或媳婦一肩扛起。

家庭照顧者支持服務與其現況
  過去的長照體系中,多僅將被照顧的「失能者」視為體系中的需求者。但是家庭照護者在照顧過程中有著沉重的心理、生理、照顧負擔,不僅是照顧勞務的供給者,同時也應該是長照服務的需求者,需要體系給予協助,因此便出現了「家庭照顧者支持服務」。目前,台灣的家庭照顧者支持服務包括諮詢服務、喘息服務、居家服務、送餐服務、教育訓練與支持團體等[4]。
  以喘息服務為例,秀鳳阿姨由門諾基金會輔導,一年有二十一天的喘息服務額度,若有需要(例如有事情要出遠門),她可以請門諾將她先生送到附近的養護機構接受付費照護,一天付費一千元,當中九百元由政府補助。至於居家服務,則由門諾基金會幫秀鳳阿姨向花蓮縣長期照顧管理中心申請,每星期的二、四、六派員來替先生洗澡、餵飯、幫忙整理床、量血壓、按摩等,偶爾還會推輪椅帶她先生到家門外附近走走,居家服務一次約兩小時。
  除了上述的代理照護服務,另有更針對照護者本身的「教育訓練」與「支持團體」。在花蓮,由於地區資源不足,並沒有在地的家庭照護者組織,往年都是門諾基金會與台北的中華民國家庭照顧者關懷總會合作舉辦。然而目前仍以宣導式的專題講座為主,教授照顧技巧、自我心理調適等;交流式活動相對較少,雖然在活動中有機會與其他家庭照顧者聊天,但是秀鳳阿姨表示,因為平日生活忙碌,很少聯絡其他人,彼此之間並缺乏交流,沒有形成情感的支持網絡,紓解生活與照顧工作壓力的效果也有限。
  門諾邱主任也表示,主辦單位想給予的支持服務,有時候和家庭照護者的需求不盡相同。教育訓練型的活動,出席率多半相當低,經常少於十人。「這就像是母親節送鍋子給媽媽,但她們其實並不想要煮飯啊。」反觀出遊和聯誼活動的參與情況則相當踴躍。此外,部分家庭照顧者可能因為照顧工作或生活忙碌,無法抽身參與活動。這顯示家庭照顧者支持服務的規劃單位,仍需要考量更多細節並加以改善,才能更符合家庭照顧者的需求、達到實質的成效。

現金津貼之爭議
  針對家庭照顧者,目前有「實質服務給付」與「現金給付」兩種補助措施,前者如上段提及的居家、喘息等支持服務,後者則指照顧津貼。
  過去,以津貼補助家庭照顧者的方式曾經招致一些批判,認為津貼可能只是一種象徵性的安慰,沒有實質幫助,而且取得津貼的家庭,只會繼續讓家人自行照顧或申請外勞,而不會產生對國內實質照護服務的需求,對於國內尚未建置完全的長照服務體系而言,這將可能扼殺其發展[5]。另一方面,女權團體則指出,在目前父權建構的社會下,家庭照護者多為女性,若有津貼可領取,其他家人便更容易認為由她們承擔照護責任是應該的,使她們更會被照顧工作束縛,導致女性照顧角色的固著。
  然而,門諾社區部主任邱燕銀表示,即便照顧的負擔沉重,難以保有自己的人生追求,也有照顧者將照顧工作認定為自己的人生意義。「有人希望能自己照顧家中長輩,這樣的照顧者不該以津貼給予支持嗎?」家總理事長王增勇的文章[6]也提到,獲得酬勞給付,可以說是從「一個被自我角色吃掉的家庭照顧者」,轉變成具有社會面貌的「長照人力」,並得到國家政策的肯定和重視。
  當我們看待這樣的議題時,可能會不自主地採用單一的批判角度,但照顧者本身可能也有不同的看法。現金津貼的爭議,目前仍無法找到所謂的解答,然而可已確定的是:一個健全的長照體制,不論補助的形式為何,都不應僅限於象徵性的安慰措施,而要能夠實際分擔家庭照顧者的重擔,讓照顧者的照顧工作可以是自主的選擇,而非被迫接下的義務。

「大家的老人大家顧」之想像
  老年人的長期照護,在過去很長一段時間中,被認為是家庭私領域的責任──自己的老人自己顧──使得家庭照顧者的社會地位無法被正視,他們面臨的困境與福利需求長期被忽視。事實上,每一個人都將可能成為下一個家庭照顧者或被照顧者,家庭照顧者的權益也正是我們每個人的權益。近年來,台灣社會同時面臨人口急遽老化與家庭照顧功能式微的問題,使得家庭內的長期照顧面臨的挑戰愈加艱困。因此,家庭照顧者的權益保障應被提升至公領域,在社會政策中作為一種公共普及的基本福利。尤其花蓮面臨年輕人口外移、資源不足、地廣人稀的困境,其長期照顧體系仍需要國家更多細膩的規劃與資源的投入,才能提高家庭照顧者支持服務的可近性,讓家庭照顧者不再只能沉默地在長照體系角落獨自掙扎。


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[1] 行政院主計處(2010)。99年人口及住宅普查各縣(市)常住人口長期照護需求者概況,線上檢索日期:2014年8月30日。網址:http://www.dgbas.gov.tw/public/Attachment/21081429671.pdf
[2]花蓮縣政府並未統計長期照護需求者由家屬自行照顧的比例與數量。不過,根據東方報2013年的報導,家總統計得出全國有照顧需求的家庭中,由家屬自行照顧者約占65%。
[3]中華民國家庭照顧者關懷總會(2007)。2007第二屆家庭照顧者日家庭照顧者調查,線上檢索日期:2014年8月30日。網址: http://www.familycare.org.tw/index.php/blog/395-2012-08-10-06-00-24
[4]陳正芬(2013)。我國長期照顧體系欠缺的一角:照顧者支持服務。社區發展季刊,141,203-213,取自http://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=198&pid=2113
[5]張心華(2012年5月4日)。長照保險提現金給付 民團批:阻礙長照服務發展,苦勞網。線上檢索日期 :2014年8月30日。網址:http://www.coolloud.org.tw/node/68336
[6]王增勇(2011)。家庭照顧者做為一種改革長期照顧的社會運動。台灣社會研究季刊,85:397-414。